Eine Krebsdiagnose ist ein tiefer Einschnitt in das Leben der betroffenen Person und der Angehörigen. Ist die Krebserkrankung zudem selten, löst dies weitere Unsicherheiten aus, wirft verschiedenste Fragen auf und stellt die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen vor schwer überwindbare Hindernisse und Unsicherheiten im Alltag und auf dem Weg der Genesung. Seltene Krebserkrankungen stellen aber auch das Gesundheitssystem in verschiedener Hinsicht auf die Probe.

Das Projekt «Fresh Ideas for Cancer Care 2.0: Seltene Krebserkrankungen», das durch All.Can Schweiz unterstützt wurde, setzte bei den Herausforderungen und der ersten erfolgreichen Durchführung des gleichnamigen Projekts im Jahr 2019 an. In der zweiten Durchführung standen seltene Krebserkrankungen in vier Fokusbereichen im Zentrum des Projekts. Ziel war es, die "Praxis" und die theoretische wissenschaftliche Forschung zusammenzubringen und durch diese "Symbiose" neue Denkanstösse und Lösungsansätze im Bereich der seltenen Krebserkrankungen zu generieren. Zentrale methodische Werte des Projekts waren Interdisziplinarität sowie nutzenorientierte Praxisbezogenheit.

In jedem Fokusbereich wurde eine aktuelle und konkrete Problemstellung aus der Praxis durch ein interdisziplinäres Team von Doktorierenden der Universität Zürich, der ETH Zürich und weiteren Universitäten der Schweiz bearbeitet. Diese interdisziplinären Teams wurden durch Expertinnen und Experten aus der Praxis und/oder Forschung begleitet und betreut. Die Doktorierenden stellten die Ergebnisse ihrer Arbeit in den vier Fokusbereichen gleich selber vor:

• Gruppe 1: Nutzen- und wertorientierte Vergütung: Das Problem der Bewertung von Therapien für seltene Krebsarten
• Gruppe 2: Individual patient parameters and systematic comparison: The basis for informing individualized therapeutic recommendations
• Gruppe 3: Behandlung von jugendlichen und jungen erwachsenen Krebspatienten
• Gruppe 4: Dynamic Consent in der medizinischen Forschung

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Weitere Details zu den Präsentationen

Im Anschluss an die überzeugenden und fundierten Präsentationen diskutierten Prof. Dr. Brigitte Tag, Kompetenzzentrum MERH, Prof. Dr. Miklos Pleass, Präsident der SAKK, Martina Weiss, Leiterin Leistungseinkauf Arzneimittel, Medizinprodukte, Zell- und Gentherapien Helsana sowie Dr. Jan Depta, Präsident von All.Can Schweiz und Head Value Access & External Affairs bei Novartis Pharma Schweiz AG über die mögliche Umsetzung der präsentierten Lösungsansätze. Abgerundet wurde die Veranstaltung durch das Schlusswort von Prof. Dr. Beatrice Beck Schimmer, Direktorin Universitäre Medizin Zürich UZH.

Die Arbeiten der vier Gruppen liefern wertvolle Impulse und Lösungsansätze, die hoffentlich - auch durch Publikationen - weiter in den Diskurs getragen werden. All.Can Schweiz möchte auch dazu einen Beitrag leisten und sich durch dieses und weitere Projekte für «Chancengleichheit für alle in der Krebsversorgung» einsetzen.